A regular reader of this blog asked me to raise this issue. As I do believe many of us face this I was happy to do so. It probably comes from people mistaking our good and bad days for a part-time issue. But unfortunately a brain injury goes much deeper than that.
As with many chronic conditions you can learn how to avoid exacerbating the symptoms of your brain injury. But sometimes in different situations you have to stretch yourself despite this. Then the aftermath can be at its most punishing. That is the only thing living with a brain injury has in common with a headache.
Where as a headache can dissolve and allow the person to get on with life, a brain injury doesn’t. It doesn’t take a day off like a part-time ailment, it’s always there. We might have a good day after managing our symptoms well, but that good day still might not be what our potential was before.
What people don’t always realise, is that when we are having a good day we are working our brain very hard. It’s like asking a sprinter to do a marathon. They might be able to do it, but it would leave them in a bad condition for an extended period afterwards. Possibly even ruin their career. So if anyone thinks it would be reasonable be ask Usain Bolt to run a marathon, please go ahead. (He’s 6ft 5in and basically a mass of muscle, so good luck with that.) In fact, he has never even run a mile. The Washington post does a pretty good job of explaining why.
Whilst for the time we are in your presence we “appear” to be doing well, that is just a snapshot in time. You don’t know how we struggled to get out of bed, and changed what we were going to say because we couldn’t remember the words we wanted to use. Whilst it might look like our brain injury is something we deal with only sometimes, it’s not.
This is demonstrated well by the “Spoon theory”. Christine Miserandino devised it whilst trying to explain to her friend what living with Lupus is like. Her explanation can be related to any chronic illness. She used spoons to represent energy reserves for that day. Her friend was surprised when Christine took spoons away for daily activities which she usually took for granted. Thus it demonstrated how Christine had to always plan her day to try to conserve her spoons. Otherwise she would run out of energy too quickly and her symptoms would become unbearable.
I hope this has helped to demonstrate to those who didn’t fully understand, the struggles of living with a brain injury. You might wonder what the survivor is always complaining about, when they seem OK to you. Or perhaps they don’t complain and you don’t ever get to hear what it’s like for them. So next time they say they can’t do something that day, or decline to attend an event, please remember their spoons. They might really want to join you, but the consequences might be too severe.
Other articles you may like:
- Added injustice following a brain injury.
- Am I turning into a control freak with a brain injury?
- 5 signs that you need to pace yourself better for brain injury recovery.
- Fatigue. Wicked exhaustion backlash after brain injury.
- Living with invisible disability, brain injury.
- Brain injury from surviving to thriving 6 weeks course
4 replies on “A brain injury isn’t a part-time ailment! I’m injured!”
Na eerst 3 x een Hersenschudding gehad te hebben, in 1970 een schedelbasisfractuur met 5 fractuurtjes, 4 dagen coma en 5 weken in het ziekenhuis……Na 3 maanden weer gaan werken, elke dag vanuit ’s-Hertogenbosch naar Amsterdam, als Chef Technische Dienst het bouwbedrijf waar ik werkte ging een half jaar later failliet, dus…
Zo’n 60 sollicitatiebrieven geschreven…
1971 – 1ste Tia, linkerzijde kort verlamd, viel om, verder na een EEG-onderzoek geconstateerd dat ik last heb van Absence-epilepsie, ik mocht van de Neuroloog, dagelijks niet meer dan 8 uur werken anders haalde ik de 30 niet, ik was toen 29, daarna maakte ik nog dagen van 10-11 uur…
Bedrijf waar ik werkte hield op te bestaan, dus ontslag…
Zo’n 60 sollicitatiebrieven geschreven…
Bedrijf waar ik een volledige Materieeldienst had opgebouwd en de leiding had over de Technische Dienst, Smederij en Transport, al het materieel, van schroevendraaier tot en met bouwkranen ingekocht had, (voor een totaal van zo’n 4 miljoen) en ik in de staf zat, reorganiseerde, dus met gouden handdruk ontslag…
Zo’n 40 sollicitatiebrieven geschreven…
1980 als Plant Manager in Nigeria complete Plant van een wegenbouwbedrijf uit België moeten reorganiseren, vanwege heimwee heb ik de klus niet kunnen afmaken..
Zelfstandige moeten worden, werd niet meer aangenomen, te oud 36 jaar, dus..
Intussen zelfstandig met bouwtechnische hulp een vrijstaand woonhuisgebouwd…..
Aangaande superspanning… OP 18-05-1994 IS ONZE DOCHTER 22 JAAR JONG OVERLEDEN I.V.M. EEN GESPRONGEN ANEURYSMA IN HAAR HOOFD…
2007-4 Tia’s gehad, 1e verkeerd uitspreken woord, 2e linkerarm lange tijd verlamd, 3e kortere tijd linkerarm verlamd, 4e linkerbeen “ liep moeilijk..
In de nacht van 17-10-2011 naar 18-10-2011 om ongeveer 3:45 een heftige hartritmestoornis gehad, de eerste van de totaal 3,tussentijds bewusteloos geraakt, voor ik buitenwesten was heb ik er ook nog een Tia bij gehad, ik kon geen geluid uit mijn mond krijgen en ik voelde dat ik een scheef gezicht had, dus een Tia….
2017- bij halfjaarlijkse controle bij de Cardiologie onder Narcose een Elektro Cardio Versie, zo’n optater, en weer op 15 maart 2021 een dubbele gehad, gehad wegens Boezemfibrilleren, en daarna een CT-Scan vanwege dubbel zien en geen gevoel onder mijn voeten, omdat ik zware bloedverdunners gebruik was en bleef het een Tia, anders was het beroerte geweest..
In mijn hersenen zijn er tijdens een MRI-Scan op < 3 plaatsen vernietigde hersencellen geconstateerd.
Ik heb al die tijd totaal geen begeleiding gehad, ik had die gelukkig ook niet nodig, en ben al die tijd gewoon gaan werken..
O ja, ook nog dikkedarmkanker gehad..
I copied your comment into Google translate, and your story is heart braking. I’m so sorry that you have been through so much. You’re a strong person, you have battled through so much.
I’m a 8.5 year survivor and it seems not many understand the reason I am tired And don’t feel like doing what I used to do, they think I should be healed by now, if they only understood
I hear you. I think the modern society mentality of “Go,Go,Go” and “Reach for the stars” has a lot to do with it. It makes people think that being busy is admirable and what we should all be aiming for, which leaves less room for compassion and understanding.